ام اس درد است، نگاه مردم مرگ، آرزو دارم یک روز تنها بیرون بروم - تنها پیامک

در نگاه اول خانه هیچ تفاوتی با خانه های دیگر ندارد، دیوارها هیچ تفاوتی با دیوارهای دیگر ندارند؛ همانطور که ریحانه و پدر و مادرش در نگاه اول هیچ تفاوتی با خانواده های دیگر ندارند.

به دیدن ریحانه آمده ام. دختری جوان با جسه ای نحیف و شنماینده که می توان حدس زد هیچ چیز از هم سن و سالانش کم ندارد، بلکه بیش تر از سنش جهان و دردهایش را دیده و چشیده است. ریحانه در رشته معماری تحصیل می نماید. او و خانواده اش تا 14سالگی ریحانه مثل تمام مردم جهان زندگی می کردند، تا که زمین خوردن ناگهانی و غیرمعمول ریحانه در حیاط مدرسه، کل خانواده را زمین زد. از همان زمین خوردن بود که فهمیدند ریحانه به دام ام اس افتاده است.

حالا مهمان ریحانه و خانواده اش هستم. بعد از 10سال سرپاایستادن، همچنان دردهای بی شماری دارند که برای شنیدنشان دو گوش شنوا می خواهند. چهره سید کریم کرمانی، پدر ریحانه در نگاه اول همه چیز را از سیر تا پیاز تعریف می نماید. همه دردهایی را که در این سال های زیاد با آن ها دست و پنجه نرم نموده است. مادر مثل تمام مادرهای جهان چادری سرش نموده و کنار خانواده اش نشسته است، اما دردهایی کشیده است که هر مادری حتی تحمل شنیدن شان را ندارد.

روی مبل می نشینم تا درددل یک خانواده ام اسی را بشنوم. حالا فرصتی است تا خانواده ریحانه مسائل ریز و درشت شان را بگویند که در این سال ها هیچ کس نخواسته بشنود. پدر خسته، با شوخی صحبت هایش را شروع می نماید، قبل از آنکه من سوالی بپرسم می گوید: اهل تفریح و گشت و گذار بودیم. خانواده ای پر انرژی که تمام شلوغی ها و سر و صدایش را مدیون ریحانه بود. ریحانه با دوستانش دوچرخه سواری می کرد، این طرف و آن طرف می دوید و به معنای واقعی کلمه زندگی خوشی داشتیم.

وقتی ام اس دست و پای خانواده را جمع کرد

ریحانه نه من را نگاه می نماید، نه پدر و نه مادرش را. به زمین خیره شده، زمینی که بیش از آنچه نیوتن فکرش را می کرد بعضی ها را درگیر خود نموده است. پدر ادامه می دهد: روزی که ریحانه فهمید دچار ام اس شده، دیگر همان ریحانه نبود. ساکت شد و در خودش غرق ... دیگر می دانستیم اوضاع خانواده مثل سابق نخواهد بود. گشت و گذارهای فراوان قبل را نخواهیم داشت و محدودیت های زیادی دست و پاهای خانواده را در کنار پاهای ریحانه درگیر خود خواهد نمود. دیگر فقط با آشنایانی به گردش می رفتیم که شرایط ما را می دانستند و درک می کردند. با مدرسه و مشاور ریحانه در مدرسه از دور در ارتباط بودم، نمی خواستیم هیچ حرکت مان رنجش خاطر ریحانه را به همراه داشته باشد. یک روز مشاور ریحانه گفت شما از او غافل شده اید! نمی دانید وقتی شب ها می خوابید ریحانه نمی خوابد و مدام خیال های ناجور سراغش می آید. شب ها گریه می نماید و ...

هنوز حرف پدر تمام نشده که ریحانه دستش را می برد جلوی چشمانش، درست مثل کودکی که خانه خیالی اش آوار گردد، اشک می ریزد. دقایقی سکوت بر خانه حاکم می گردد، چشمان مضطرب پدر با طنابی قطور به چشمان ریحانه دوخته شده و مادر دستمالی برمی دارد تا اشک های ریحانه را پاک کند.

من هم مثل شما آدم هستم!

ریحانه که کمی آرام می گردد، از او می خواهم از حال و هوای این روزهایش تعریف کند. می گوید: الان خوب و راحتم. احساس می کنم که راحتم. اوایل یکی از فامیلان مان را که مبتلا به ام اس بود و در اثر بی توجهی خانواده اش زمین گیر شده بود می دیدم و به معنای واقعی کلمه داغون می شدم. اما حالا به نقطه ای رسیده ام که می دانم من هم مثل شما آدم هستم و فقط ام اس چیزی است که عارضم شده اما می توانم با آن کنار بیایم. اما کاش مردم ما هم یک روز به این نقطه می رسیدند.

مادر یک سینی شربت پرتغال می آورد. برمی داریم و گلویمان را تازه می کنیم. پدر نمی گذارد لبخند از صورتش بیفتد. ریحانه صحبت هایش را ادامه می دهد: جامعه نه تنها من، بلکه با تمام بیماران رفتار درستی ندارد.

در این لحظه مادر آهی می کشد و رو به من می گوید: مادرجان، دید مردم آدم را اذیت می نماید، نه چیز دیگری. اینجاست که معلوم می گردد قلب این خانواده از کجا پر است. از دارو و درمان یا آدم هایی که نگاهشان از هر دردی بدتر است.

ریحانه با صدایی که با بغض و عصبانیت همراه است، می گوید: جامعه من و امثال من را آدم هایی تصور می نماید که باید گوشه اتاقمان بنشینیم و منتظر بمانیم تا عمرمان تمام گردد. انگار نه انگار ما هم حق داریم زندگی کنیم، به هدف هایمان فکر کنیم و قدم برداریم. حرف و نگاه مردم چیزی بدتر از خود مرگ است. اما من هم مثل تمام آدم ها هدف دارم و به همین خاطر سعی می کنم نگاه ها و حرف ها را نادیده و نشنیده بگیرم.

پدر می خواهد حرف های دخترش را با تمام توان تایید کند. منتظر می ماند شکایات ریحانه از آدم ها تمام گردد و سپس صحبت های خود را شروع می نماید: همه حق دارند در این جهان به اندازه خودشان زندگی نمایند. هیچ فیلی نمی تواند به مورچه بگوید که چون تو زیر دست و پا می مانی، نباید بیرون بیایی. متاسفانه یک سری نگرش ها و فرهنگ های پست موجود در جامعه باعث می گردد بیماران یا اقشار خاص جامعه نتوانند هم پای دیگران رشد نمایند. اما نگاه کشنده و آزاردهنده مردم، تنها دغدغه و عذاب ما نیست.

ریحانه و مادرش ساکت نشسته اند، انگار هر کلمه پدر یک تصویر دردناک برایشان تداعی می نماید. پدر از آبمیوه ای که دارد به ته می رسد جرعه ای می نوشد و ادامه می دهد: یک جنبه دیگر نگرش مسئولان و حاکمان نسبت به این بیمارهاست. هیچ یک از پیاده روها، خیابان ها، ادارات و فروشگاه ها برای ریحانه و امثال ریحانه مناسب نیست. یعنی عملا اگر من یا مادرش همراهی اش نکنیم، ریحانه نمی تواند چندمتری در شهر حرکت کند. می آیند در یک پیاده رو لوله کشی می نمایند و تا ماه ها به فکر ترمیم آن نیستند. انگار نه انگار که یک قشر از جامعه مثل سالمندان یا بیماران ممکن است با عصا یا ویلچر بخواهند عبور نمایند. یا مثلا کدام پیاده رو ما هموار است؟ کنار کدام پله در شهر رمپی هم ساخته اند؟ درد ما این هاست واقعا. اداره بهزیستی که خودش متولی امور بیمارانی این چنینی است، به قدری مناسب نیست که ریحانه خودش برود و کارهایش را انجام بدهد. دیگر ما چه انتظاری از جاهای دیگر داشته باشیم؟

هیچ کس حرف نمی زند و انگار پدر شده است سخنگوی دردهای یک خانواده. من وقتی می بینم چند ثانیه ای سکوت بر فضای خانه حاکم شده، حرف بزرگ ترین مشکل بیماران خاص را به میان می آورم: دارو! آنطور که می گویند داروی بیماران خاص رایگان است و نباید بیماران مسئله ای از این قبیل داشته باشند اما پدر چیزهای دیگری می گوید: این موضوع دردآور و کمرشکنی است اما برای من که دبیر آموزش و پرورشم و حقوق ثابتی دارم، و همچنین از بیمه برخوردارم، شاید آنقدر سنگین نباشد. اما در این جهان تنها خانواده ما نیست که بیمار ام اسی دارد، آن هایی که به این بیماری مبتلا هستند و پول و بیمه ندارند، واقعا باید یک گوشه بمیرند؟

حتی بهزیستی برای رفت و آمد بیماران مناسب نیست

سکوت می کنم و سکوتم کار خودش را می نماید. سید کریم به پاهای نحیف و شنماینده ریحانه که سالهاست رنج عظیمی را تحمل نموده اند نگاهی می نماید و ادامه می دهد: افراد مبتلا به ام اس، علاوه بر دارو و درمان، یک سری برنامه هایی مثل آب درمانی، کاردرمانی، فیزیوتراپی و... نیز دارند. علی رغم اینکه بیمه در اکثر موارد هزینه این ها را به گردن نمی گیرد، مسائل زیادی هم داریم. مثلا حتی کاردرمانی که مخصوص بیمارانی این چنینی است مناسب نیست که ریحانه بتواند به تنهایی برود و بیاید. یعنی یک رمپ یا بالابر مناسب کنار پله نگذاشته اند. واقعا دیگر روی چه چیز می توان صحبت کرد؟ ما یک استخر مناسب هم در شهر نداریم که مخصوص آب درمانی مبتلایان به ام اس باشد. دیگر ریحانه نمی تواند در استخری که مردم برای تفریح می آیند، برود و آب درمانی کند. همانطور که ما حق داریم بقیه برایمان مزاحمت ایجاد ننمایند، سایر افراد نیز از این حق برخوردارند.

از نگاه پدر می توان یک خشم مهربانانه را خواند. خشمی که از سر دلسوزی وجودش را گرفته است. آبمیوه ام را می نوشم، به دیوار نگاه می کنم. به دیواری که پر است از نشانه های امید ریحانه. ریحانه می گوید وقتی امیدش را نسبت به زندگی از دست داده بود، به کلاس های هنری رفت و حالا آثارش را از جمله تابلوفرش می گردد بر روی دیوار دید که می توانند آینه عبرتی باشند برای تمام آن هایی که به ته جهان می رسند، پیش از آنکه جهان ته داشته باشد.

آن هایی که بیمه ندارند چه نمایند؟!

مادر بلند می گردد و به آشپزخانه می رود، من می مانم و ریحانه و پدرش. سید کریم نزدیک تر می آید و حرف های ناگفته اش را می زند: بزرگان مملکت از وزیر گرفته تا مدیران استان، ادعا می نمایند داروی بیماران خاص رایگان است، اما بیایید برویم برای ما نشان بدهید که کجا دقیقا رایگان است؟ مثلا پزشک یک دارو برای دخترم تجویز می نماید درحالی که می بینیم در دایره ای که وزارت بهداشت برای داروی بیماران خاص کشیده است، نمی گنجد. حالا تکلیف ما چیست؟ قبلا یک داروی کانادایی بود که هر قرص آن 20 هزار تومان بود و ریحانه هر روز باید 2 عدد مصرف می کرد، من باز هم می گویم ما بیمه هستیم ولی آن هایی که نیستند چکار می توانند بنمایند؟ باز آن داروی کانادایی خیلی موثر بود ولی بعد از تحریم ها گفتند دیگر به بازار نمی آید و نمونه ایرانی اش موجود است. ایرانی را خریدیم که نه شباهتی به آن دارو داشت و نه درصدی تاثیرگذاری. هیچ به معنای واقعی کلمه.

به ریحانه نگاه می کنم که همچنان به زمین خیره شده است، می خواهم صحبت های خاتمهی و جمع بندی اش را بگوید. می گوید: آرزوهای زیادی دارم ولی مهم ترین آن ها این است که اولا نگاه مردم درست گردد و من و امثال من را جزو جامعه بدانند. و دوم هم اینکه آرزو دارم یک روز به تنهایی بروم بیرون برای حل کردن کارهای اداری ام یا برای خرید.

سید کریم چندبار سرش را به نشانه تایید تکان می دهد، آهی می کشد و می گوید: در خارج چنین بیمارانی علاوه بر اینکه حقوق ثابت دارند، از حقوق پرستار هم برخوردار هستند تا در صورتی که خانواده نداشتند مجبور نباشند گوشه خیابان بمیرند، اما ما اینجا از نبود رمپ در کنار پله حرف می زنیم... خنده دار است واقعا!

مادر در ظرفی پر از میوه که در دست دارد دوباره به جمع ما می آید. دیگر گفتگوی ما به خاتمه رسیده است. همان هنگام که میوه می خوریم احساس می کنم درست وسط تابستان، خانه زیادی سرد است. از سید کریم می خواهم چند دقیقه ای کولر را خاموش کند ولی او که می بیند ریحانه مشغول خوردن میوه است، نزدیکم می آید و دم گوشم می گوید: ما مجبوریم صبح تا شب کولر را باز نگه داریم؛ دکتر گفته برای ریحانه واجب است.

حرفی نمی زنم و کم کم وسایلم را جمع می کنم که خانه را ترک کنم. بلند می شوم. معلوم است که ریحانه خیلی دوست دارد بلند گردد و تا دم در همراهی ام کند، اما زندگی این اجازه را به او نمی دهد. همانطور نشسته می گوید: یک خواهشی از شما دارم؛ هیچ کجای مطلبتان ننویسید بیمار ام اس، بلکه مبتلا به ام اس. لبخند می زنم و دغدغه اش را با تمام وجودم می پذیرم.

راه می افتم و یک بار دیگر حرف های ریحانه و پدرش را در ذهنم مرور می کنم. فکر می کنم اگر دست من بود نمی گذاشتم ام اس سراغ هیچ کسی برود ولی اکنون فقط می توانم دعا کنم. دعا کنم تمام آن هایی که به دام ام اس می افتند، آدم هایی داشته باشند تا دردشان را باهم بگذارند روی ویلچر و در شهر شلوغ و نامهربان این طرف و آن طرف بکشند.

عکس ها از: علی حامد حق دوست